Desbloqueando ME/CFS: NIH Study Insights

No início de abril, Alison Sbrana, uma estudante universitária de 20 anos que sonha em se tornar flautista, viu sua vida tomar um rumo inesperado durante uma versão da ópera "Cinderela". Situada no fosso da orquestra, ela lutou contra um desconforto insuportável no pescoço, semelhante à força do Hulk, dificultando seu desempenho na flauta. Em busca de consolo, ela buscou medicação no intervalo, sem saber que esse momento marcava o início de sua batalha contra a mononucleose infecciosa, coloquialmente conhecida como mono. Apesar de antecipar um breve revés, a doença perdurou indefinidamente, alterando sua trajetória.

 

Uma década depois, ela reflete sobre os desafios do diagnóstico de encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica (EM/SFC), uma condição frequentemente desencadeada por infecções. Essa resposta imunológica persistente leva a sintomas semelhantes aos da gripe, como fadiga, dores de cabeça, dores no corpo e tonturas, exacerbados pelo esforço físico ou mental.

 

Compreendendo a EM/SFC: do equívoco à condição clinicamente reconhecida

 

Estatísticas recentes do Centro Nacional de Saúde indicam que cerca de 4,3 milhões de adultos americanos relataram ter sofrido EM/SFC em 2022. Este número aumentou durante a década de 1980 e desde o início da pandemia de Covid-19 em 2020. Apesar do seu impacto significativo, A EM/SFC tem sido frequentemente ignorada como um problema das mulheres ligado a factores psicológicos. No entanto, pesquisas recentes solidificaram a EM/SFC como uma condição marcada por marcadores biológicos distintos.

 

Descubra insights inovadores sobre a fisiologia de indivíduos afetados por uma determinada condição com um estudo pioneiro conduzido pelos Institutos Nacionais de Saúde (NIH). Este manuscrito abrangente de 70 páginas, publicado na Nature Communications após quase oito anos de pesquisa e um investimento superior a US$ 8 milhões, apresenta a colaboração de mais de 70 autores representando 15 institutos do NIH.

 

Apesar de depender de um tamanho de amostra limitado, este estudo é um marco significativo para uma condição antes marginalizada no discurso científico e erroneamente descartada como uma invenção das mulheres. Através de análises rigorosas, os investigadores descobriram indicadores biológicos claros de doença, incluindo uma resposta imunitária prolongada que esgota as células T, prejudicando a capacidade do corpo de combater infecções subjacentes.

 

A inflamação crônica desencadeia sintomas semelhantes aos da gripe e perturba a função cerebral normal relacionada à regulação do esforço. Pacientes com EM/SFC, conforme descrito por Anthony Komaroff, professor da Harvard Medical School envolvido no estudo, apresentam atividade cerebral reduzida, semelhante a nadar contra uma corrente forte durante o esforço.

 

Essas alterações neurológicas resultam em tolerância alterada ao esforço físico e mental, moldando uma percepção única de fadiga entre pacientes com EM/SFC. A navegação nas atividades torna-se um equilíbrio cuidadoso, pois o esforço excessivo prolonga os períodos de recuperação. Alison Sbrana, participante do estudo, destaca a natureza desgastante do processo de diagnóstico, do qual levou meses para se recuperar.

 

Refletindo sobre décadas de extensa pesquisa em EM/SFC, Komaroff destaca a realidade da doença, enfatizando seu impacto tangível na vida dos indivíduos e dissipando qualquer noção de que ela seja imaginada ou auto-induzida.

 

Compreendendo a pesquisa ME/CFS: insights, desafios e o caminho a seguir

 

Vários pesquisadores demonstraram interesse em descobertas recentes, apesar das preocupações sobre o pequeno tamanho da amostra de apenas 17 pacientes com EM/SFC envolvidos.

 

Mady Hornig, médica-cientista especializada em EM/SFC, elogiou a pesquisa e destacou possíveis ligações entre EM/SFC, o sistema nervoso autônomo e o sistema imunológico. Ela enfatizou a importância de investigar o papel do microbioma intestinal na EM/SFC.

 

Embora o estudo forneça informações valiosas, os especialistas alertam sobre suas limitações devido ao pequeno tamanho da amostra. Eles enfatizam a necessidade de estudos em maior escala para validar os resultados. A autora sênior Avindra Nath reconheceu os desafios no recrutamento de participantes, resultando na inclusão de 17 pacientes.

 

Inicialmente, cerca de 500 indivíduos manifestaram interesse, mas apenas 27 foram submetidos a avaliações minuciosas, sendo 17 selecionados para o estudo. Além disso, 25 voluntários saudáveis ​​foram incluídos como controle.

 

Em meio à conclusão do recrutamento e das avaliações iniciais em fevereiro de 2020, a pandemia interrompeu abruptamente o estudo. No entanto, Nath, diretor clínico dos Institutos Nacionais de Distúrbios Neurológicos e Derrame, e sua equipe persistiram na análise dos dados existentes durante a pandemia de Covid-19.

 

Apesar de seus esforços minuciosos, surgem preocupações devido ao tamanho limitado da amostra, especialmente em relação a possíveis descuidos relativos às semelhanças com pacientes de Covid há muito tempo. Maureen Hanson, pesquisadora de EM/SFC na Universidade Cornell, enfatiza a necessidade de conduzir estudos separados para explorar as semelhanças moleculares e bioquímicas entre indivíduos com EM/SFC pré-pandêmica e aqueles com Covid longa. Além disso, embora o estudo ofereça informações intrigantes, como o uso potencial de medicamentos contra o câncer no tratamento de EM/SFC, é essencial ter cautela, pois nenhum novo alvo terapêutico foi identificado.

 

Navegando pelos desafios do ME/CFS: urgência e soluções colaborativas

 

A questão central permanece sem resposta: o que desencadeia EM/SFC e como pode ser abordada de forma eficaz? Embora os fatores genéticos possam desempenhar um papel, a identificação do antígeno indescritível que impulsiona a resposta imune persistente e os diversos resultados de recuperação permanecem indefinidos. Compreender esses mecanismos é essencial para conceber intervenções direcionadas para EM/SFC.

 

A identificação de antígenos específicos representa um desafio devido à circulação contínua de vírus e agentes infecciosos na população. Embora a detecção de vestígios de antígenos não os ligue definitivamente ao desencadeamento da EM/SFC, a sua ocultação em partes inacessíveis do cérebro complica a compreensão dos mecanismos da doença. Até que um progresso significativo seja alcançado, ajudar os pacientes continua difícil.

 

O neurocientista Apostolos Georgopoulos defende a priorização dos esforços para desvendar esses mistérios em detrimento de atividades menos impactantes. Para quem sofre de EM/SFC como Sbrana, o atraso induzido pela pandemia agrava a frustração de anos de perguntas sem resposta e tratamentos ineficazes.

 

Embora Nath defenda o mérito do estudo, ele reconhece as limitações de esperar que um único estudo resolva todos os desafios. No entanto, os especialistas concordam unanimemente sobre a necessidade urgente de soluções tangíveis para os pacientes com EM/SFC que enfrentam décadas de sofrimento. Além deste estudo, eles defendem iniciativas de pesquisa sustentadas para descobrir as complexidades da EM/SFC e desenvolver tratamentos eficazes.

 

Sbrana, ecoando este sentimento, sublinha a urgência de acelerar os esforços de investigação, dada a prevalência crescente da doença e o seu profundo impacto na vida dos indivíduos. Ela enfatiza a irrelevância dos atrasos na publicação e apela a uma ação rápida para responder às necessidades prementes dos pacientes com EM/SFC, apelando à colaboração entre investigadores, profissionais de saúde e decisores políticos para dar prioridade ao desenvolvimento de soluções inovadoras.